'Oğlum Öldü, Kızım Ölmesin'
29 Nisan 2012 Pazar günü yayınlandı
Zonguldak’ta gaucher hastalığı (karaciğer ve dalak büyümesi) nedeniyle 11 ay önce 7 yaşındaki oğlunu kaybeden Serhat Akkuş(33), şimdi de aynı hastalığa yakalanan 3 yaşındaki kızı için mücadele ediyor.
Kızının hayatta kalması için 15 günde bir mutlaka damar yoluyla alınması gereken 'Cerezyme ' adlı ilacı aylardır bulamadığını kaydeden Akkuş , “Evladım gözümün önünde ölüyor , bir şey yapamıyorum . ” dedi .
Birlik Mahallesi'nde oturan Serhat - Deniz Akkuş çiftinin 2 çocuğundan Yılmaz ( 7 ) , 11 ay önce gaucher hastalığından hayatını kaybetti . Yılmaz 'ın vefat etmesinden bir süre sonra 12 yıllık eşinin evi terk ettiğini anlatan Serhat Akkuş , kirada oturduğu evde 3 yaşındaki kızı Arife ile hayata tutunuyor . Kızını hastalıktan kurtarmak için Cerezyme adlı ilacın mutlaka temin edilmesi gerektiğini kaydeden Akkuş , şunları söyledi : “Kızım Arife 'de 'gaucher tip 3' diye ifade edilen dalak ve karaciğer büyümesi var . Kızım da vefat eden abisiyle aynı hastalığa yakalandı . Çocuk bu ilacı 15 günde bir kullanması gerektiği halde kullanamıyor . Çocuğun sağlığı geriye gidiyor . Benim maddi imkânım elvermese de ilaç için sürekli Ankara 'ya gidiyorum . Abisi öldü , bir kızım var , kızım da ölmesin . İlacı bulamadığımız için kızımın dalağı ve karaciğeri büyüme yapıyor . Karnı şişiyor . Çocuğun dengesi bozuluyor .
Sağlık Bakanlığına dilekçe yazdım , henüz netice alamadım . Doktorlar bana sen de haklısın diyor . Bu ilaç 800 - 900 tane basılıp durduruluyormuş . Çok yere gittim , çok yeri aradım ama bulamadım . En son Ankara 'daki eczanelerde dolaşarak 6 tane ilaç buldum , onu damar yoluyla verdiler . Yazık şu çocuğa . ”
DÜZENLİ İLAÇ KULLANIRSA HASTALIĞI ATLATMA İHTİMALİ VAR
Kızının da abisi gibi ilaçsızlıktan vefat edeceğinden korkan Serhat Akkuş , “Bu ilaçları kullanmazsa hayati tehlikesi var . Yani 6 - 7 yaşına kadar yaşayabilir . Normalde ilacı 15 günde bir kullanırsa bu hastalığı atlatma ihtimali var . 15 günde bir mutlaka kullanması lazım , fakat biz 8 - 9 aydan beri kullanamıyoruz . Çocuk gözümün önünde ölüyor . ” diye gözyaşı döktü . Oğlunun acısını unutmayan Akkuş , şunları söyledi : “Abisi de bu rahatsızlıktan öldü . 7 yıl boyunca Ankara 'ya gidip geldim . En son onda da 1 , 5 yıl ilaç bulamadım . Karnı şişti , boğazına kadar dayandı . Karaciğer ve dalağı büyüdüğü için çocuk nefes alamaz hale geldi . O gece Ankara 'ya gidecektim , gidemedim . Çocuk Zonguldak 'taki hastanede vefat etti .
Şu an kızımla baş başa kaldık . Ben onun ilacı için Ankara 'ya gittiğimde bile düştü mü kaldı mı diye aklım hep onda kalıyor . Bu rahatsızlığı yaşarken düşüp yaralanması durumunda çocuk toparlanamıyor . ”
HASTA BEBEĞİ TERK EDEN ANNEYE TEPKİ
Eşinin evi terk ettiğini iddia eden Serhat Akkuş , “Annesi bizi bırakıp babasının evine gitti . Şu an nerede olduğu da belli değil . Ben onun hakkında konuşmak istemiyorum . Şu çocuğu bırakıp gidebildiyse helal olsun ona . Başka diyecek bir sözüm yok . Şu çocuğa en azından insan acır . İnsanın yüreği elverse vicdanı elvermez . Hasta olan çocuğumuzu sevgiye , ilgiye ihtiyacı varken terk edip gitti . Her evde ufak tefek tartışmalar olur . 50 sefer kapısına gittim 'yuvana dön ' dedim ama olmadı . ” diye konuştu .
Acılı baba Serhat Akkuş ( 33 ) , kızının yaşaması için yetkililerden yardım isteyerek , ' Valimiz 'den ve Sağlık Bakanımız 'dan Allah rızası için ilacın temin edilmesini istiyorum . Gazi Üniversitesi'ndeki doktorumuz da zaten raporda ilacın 15 günde bir kullanılmasının hayati önem arz ettiğini belirtti .
” şeklinde konuştu .
Gazi Üniversitesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Anabilim Dalı tarafından hazırlanan raporda , “Gaucher bir doğumsal metabolik bir hastalık olup bu hastanın mutlaka 15 günde bir 'Cerezyme ' adlı ilacı , hastaneye yatırılarak damar yoluyla alması hayati önem arz etmektedir . Ayrıca hastanın 3 ayda bir Gazi Üniversitesi Metabolizma ve Beslenme Bölümüne kontrole gelmesi zorunludur . ” ifadelerine yer veriliyor .
KIZINA HEM ANNE HEM BABA OLUYOR
11 yıllık eşinin terk etmesiyle hasta çocuğuna bakmak zorunda kalan fedakar baba , küçük kızına hem anne hem de babalık yapıyor . Kızının tedavisi nedeniyle işsiz kalan baba evde vakit geçirdiği 3 yaşındaki kızı Arife 'nin , annesi ve vefat eden abisini aradığını ifade etti .
Küçük Arife , fotoğraf albümlerindeki vefat eden kardeşinin resimlerini görünce , “Abi abi” diye seslenmesi yürek burkuyor . Fotoğrafları elinden bir an olsun bırakmayan Arife , abisini dilinden düşürmüyor . Baba Akkuş , “Annesinin ve abisinin resimlerini görünce anne diye tutturuyor . Sürekli abisini arıyor . Annesinin gittiğini biliyor . Mesela benim telefonum çaldığında hemen koşup anne diyor . Bunları dese de o bizi bırakıp gittiği için artık ona diyecek bir sözüm yok . Herkes kendi kaderini kendisi çizer . Bir hasta evladını bırakıp gidebildiyse o benim için anne değildir . ” şeklinde sitem etti .
BABASI TERK EDECEK DİYE KORKUYORE
vin önünde yakınlarının ilgi odağı olan küçük Arife , babasının boynunu bir an olsun bırakmıyor . Babasının gideceğini zannederek ağlayan Arife , babasına sımsıkı tutunması dikkat çekiyor .